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患者さんへ

患者さんへ、患者登録システムの目的や趣旨などについての説明です。

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医療従事者
のみなさまへ

患者登録にご協力いただく医療従事者へ、患者登録システムについての説明です。

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登録のご案内

登録の流れや現在の登録状況など登録に関するご案内です。

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お知らせ・最新医療情報

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バルプロ酸の医師主導治験は、 2017年1月を以て治験参加が〆切となりました。これに続き、現在は15歳未満のI、II、III型の方を対象としたバルプロ酸の企業主導治験が開始され、参加者が募集されています。

治験参加について、ご希望の方は以下のメールにお問い合わせください。
e-mail: このメールアドレスはスパムボットから保護されています。閲覧するにはJavaScriptを有効にする必要があります。

治験の情報：『脊髄性筋萎縮症の患者さんへ』、『企業主導治験の公開情報』

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SMART News Letter No.2でご案内しました、「運動機能の自然経過に関するアンケート」には、たくさんのご回答を戴いております。お忙しい中ご協力ありがとうございます。早速データー化し、解析を開始しております。このアンケートは年齢や病気の型、現在の治療などに関わらず、できるだけ多くの患者さんの状態をお伺いし、治験の効果判定のみならず、将来の治療法など医療の発展に貢献する事を目的としております。

先日「小児期発症脊髄性筋萎縮症に対するバルプロ酸ナトリウム多施設共同医師主導治験」との関係についてお問い合わせがありましたが、治験への参加不参加は関係しておりません。アンケートの締切日を2014年9月8日とさせて戴いておりましたが、まだ、ご回答を躊躇われている方がいらっしゃるようなので、締切りを10月8日まで延長させて戴きます。

 

引き続き、皆さまのご協力をお願い致します。

 

 

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皆様のご協力のお蔭様で、現在、第１回目の治験の登録を終了いたしました。

今回の治験で効果があるとわかれば、来年は対象者を広げて実施する可能性があります。
今後の研究の進捗状況はニュースレターにてお届けいたしますので、ご覧くださいますようお願い申し上げます。