お知らせ・最新医療情報

事務局より重要なお知らせ!!

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公開日:2022年07月08日（金）13:10

ニュースレターNo.７ができましたので、登録の方にお送りしております。

転居により返送が多くなっております。
早急に新住所を事務局まで メール(このメールアドレスはスパムボットから保護されています。閲覧するにはJavaScriptを有効にする必要があります。)または郵送にて、お知らせくださいますようお願いいたします。

ニュースレターNo.７ (2022.7)を発行しました

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公開日:2022年07月08日（金）13:00

新規治療薬のご紹介、新生児スクリーニングの現状、主に日本が関与している治験情報、日本における疫学調査結果についての記事を掲載しています。

＊記事の閲覧はこちらへ　（登録者専用ページ）

スピンラザ（ヌシネルセン）の高用量投与の臨床試験の参加募集に関するお知らせ

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公開日:2021年04月08日（木）16:50

脊髄性筋萎縮症（SMA）I型と診断された生後7ヵ月以下の患者さん、またはII型と診断された2歳以上10歳未満の患者さんを対象としたスピンラザ（ヌシネルセン）の高用量投与の臨床試験に参加していただける方の募集を開始しました。

※ポスター・詳細はこちら

脊髄性筋委縮症Ⅰ型治療薬（単回点滴静注）の治験募集終了のお知らせ

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公開日:2020年07月08日（水）09:54

皆様のご協力にて、この治験の募集は終了いたしました。

治験実施状況のお知らせ

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公開日:2020年02月14日（金）15:49

現在募集中の治験実施状況はこちらの一覧をご参照下さい。

脊髄性筋委縮症Ⅰ型治療薬（単回点滴静注）の治験の参加募集に関するお知らせ

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公開日:2020年02月03日（月）09:54

脊髄性筋萎縮症1型と診断された未治療、生後6か月未満の患者さんを対象とした単回点滴静注の治験に参加していただける方の募集を開始しました。

※ポスター・詳細はこちら

事務局よりお知らせ

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公開日:2019年07月24日（水）14:29

先月 登録患者様へニュースレターNo.6をお送りすると共に、患者様の現在の状況をお伺いする質問用紙を同封させて頂きました。
多数の方にご回答頂き誠にありがとうございます。

未回答の方は、7月末日が締切となっております。
ご協力のほどどうぞよろしくお願いいたします。

事務局より重要なお知らせ!!

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公開日:2019年06月19日（水）16:00

ニュースレターNo.6ができましたので、登録の方にお送りしております。

転居により返送が多くなっております。
早急に新住所を事務局まで メール(このメールアドレスはスパムボットから保護されています。閲覧するにはJavaScriptを有効にする必要があります。)または郵送にて、お知らせくださいますようお願いいたします。

ニュースレター2019年6月号(No.6)を発行しました

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公開日:2019年06月19日（水）15:00

SMAに関する学会発表、治験情報、施設紹介についての記事を掲載しています。

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