SMARTコンソーシアムの登録システムについて
脊髄性筋萎縮症の患者の皆様へ
SMARTコンソーシアムの登録までの流れおよび1年1回の更新について以下をご参照くださいますようお願い致します。
患者登録システムの登録までの流れ
脊髄性筋萎縮症と確定診断を受けた方
発症の有無は問いません
新生児スクリーニングを経て診断された方
SMARTコンソーシアムホームページ https://www.sma-rt.org/ から
(1)臨床情報登録書（本人記入版、主治医記入版）
(2)研究説明文書・同意書
(3)主治医への依頼文_登録のお願いをダウンロード
患者さん・ご家族の皆様は(2：同意書)と、(1：本人記入版)に記入してください
かかりつけ医受診の際に、(1：主治医記入版)(2)(3)を持参し、
(1：主治医記入版)および(2：同意書)のご記入の依頼をお願い致します。
初回登録では遺伝子検査結果のコピーもいただいてください。
患者さん・ご家族が、下記3点をSMARTコンソーシアム事務局へご郵送いただく
(1：本人記入版・主治医記入版)、(2：同意書)、遺伝子検査結果のコピー（初回登録時のみ）
【送付先】162-8666 東京都新宿区河田町8-1
東京女子医科大学ゲノム診療科 SMARTコンソーシアム事務局
事務局へ書類が到着後、 SMARTコンソーシアム事務局から登録証を発送
責任者
- 斎藤加代子
- 東京女子医科大学ゲノム診療科 特任教授
連絡先
- 東京女子医科大学ゲノム診療科 SMARTコンソーシアム事務局
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